Корреспонденту агентства "Минск-Новости" удалось разыскать ВИЧ-инфицированных людей, готовых рассказать о себе. Два человека согласились поговорить о своей болезни. Один диагноз, одно поколение, а вот истории болезни и судьбы – разные.

История первая

– Если вы рассчитываете услышать слезливую историю, я вас разочарую , – сразу предупредила Тамара по телефону, когда договаривались о встрече.

И вот передо мной молодая привлекательная женщина. Не зная, не догадаешься, что ей 38 лет и у нее есть взрослый сын. Широкая улыбка, протянутая для пожатия рука, раскованность в поведении. 14 лет Тамара живет с ВИЧ-статусом. Ее стаж потребления наркотиков на 3 года больше.

Тамара – минчанка, единственная дочь. Мама работает главным бухгалтером на совместном предприятии. Отец в прошлом директор кафе.

– В нашей семье никогда, даже во времена тотального дефицита, ни в чем недостатка не ощущалось, – делится собеседница. – Но дружной свою семью я бы не назвала. Мама карьеру делала. Папа часто являлся домой пьяным, крутил романы на стороне… Я росла сама по себе. Хорошо училась. В 17 лет влюбилась, а в 18 родила сына.

Конечно, к материнству она оказалась не совсем готова. Сына помогала растить мама. Тамара училась в техникуме, потом устроилась на работу. Обычная девушка, обычные интересы…

Наркотики она впервые попробовала в 21 год. Сосед предложил покурить марихуану, уверив, что никакой зависимости трава не вызывает. Потом за компанию из любопытства познакомилась с амфетамином и героином. Полный список "дури", которую принимала, Тамара не стала оглашать.

В 2000 г. сознательно проверилась на ВИЧ, понимая, что входит в группу риска. Услышав, что ВИЧ-позитивна, не упала в обморок, покончить жизнь самоубийством ей тоже не пришло в голову. Начала лечиться, разыскала единомышленников. Более 10 лет Тамара активно участвует в разного рода проектах, связанных с ВИЧ-позитивными потребителями инъекционных наркотиков. Тамара считает: в том, что отношение к этой категории людей в нашем обществе меняется, есть и ее заслуга.

– ВИЧ, наркомания – это прежде всего болезни, – убеждена Тамара. – Просто у нас это по-прежнему не все понимают. Стигматизация ВИЧ-позитивных и наркозависимых в обществе по-прежнему сильна. Этим летом я лежала в больнице в крайне тяжелом состоянии, мне предстояла операция. И вот накануне ее услышала, как врач по телефону жалуется кому-то на свою тяжелую долю по поводу того, что доставили, мол, наркоманку с ВИЧ, а ему ее надо спасать. В другой раз у меня на температурном листе в больнице указали: "СПИД, наркомания". Я, конечно, возмутилась: "В белых халатах, а такие неграмотные: у меня ВИЧ, а не СПИД".

Из коммерческой фирмы, когда узнали, что у меня ВИЧ-инфекция, попросили уволиться. Директор вызвал к себе и объяснил: "Коллектив не готов работать с таким человеком, как ты". Хотя до этого был вполне доволен мной как сотрудником. Я к подобному отношению уже привыкла. Иногда поплачу, но это как насморк – быстро проходит. Постоянно не хнычу: какая я несчастная, все меня жалейте… Я коммуникабельная, веселая, у меня большой круг общения. Объездила в составе разного рода общественных организаций полмира. У меня есть партнер, есть где жить. А остальное не так уж и важно – мои запросы невелики.

По словам Тамары, сегодня она на терапии, чувствует себя неплохо, вирус не активен.

Но были времена, когда из-за ломки не могла встать с постели и была вынуждена уходить с работы. Когда денег не было совсем, она не гнушалась воровать. И несмотря на все это, на мольбы и уговоры матери, на взрослеющего и осуждающего ее сына, Тамара долгие годы упорно разрушала себя. По собственному признанию, порвать с наркотиками она не смогла по сей день. Хотя сегодня заметно сократила их потребление и действует крайне аккуратно.

– А что мешает окончательно побороть зависимость?

– Это мой выбор. Мне нравится иногда забыться, расслабиться, впасть в состояние опьянения.

– И не останавливают последствия?

– Я, конечно, боюсь умереть. Но думаю, мои шансы уйти в мир иной ничуть не выше, чем у кого-то из тех людей, что проходят мимо. У кого-то из них язва, у кого-то диабет, у кого-то больное сердце или онкология. А у меня ВИЧ и наркотическая зависимость.

Сама Тамара называет себя "сознательным гражданином с девиантным поведением" . Пожалуй, я могу согласиться с такой формулировкой. В Тамаре – странная смесь активной жизненной позиции и инфантильности, жизнестойкости и беспечности, даже небрежности к собственной жизни. Конечно, ВИЧ – это болезнь. Унижать и оскорблять людей на основании их недуга негуманно. Но сравнивать наркомана с язвенником все-таки некорректно. Наркотическая зависимость гораздо серьезнее подрывает физическое здоровье, психику, разрушает личность, социальность человека, отражается на здоровье и судьбе близких. Несомненно: не только сама Тамара, но и ее родители, ее сын были бы счастливее и спокойнее, скажи она себе "нет", сумей признать: нельзя быть немножко наркоманкой. Ты либо наркоман, либо нет. И полного равенства наркозависимых с теми, в чьей жизни нет места "дури", по определению быть не может.

История вторая

Анастасии 37 лет. Высокая, спортивная, привлекательная. Замужем, дочке 15 лет. Привожу ее историю от первого лица, такой, какой ее услышала.

– О своем статусе узнала, когда как донор пошла сдавать кровь. Помню, как земля ушла из-под ног, когда врачи показали справку, где была написана моя фамилия и стояла печать – ВИЧ. Сказать, что это было шоком, – значит, не сказать ничего. Внезапно я перестала узнавать буквы. Только переспрашивала у врачей: "Что это?" И повторяла: "Мне нельзя болеть, у меня ребенок" … Не могла поверить, что я и ВИЧ совместимы.

Никогда не употребляла наркотики. Ни разу не притронулась к сигарете. Максимум, что могу себе иногда позволить, – 200 г сухого вина. С 7 лет занимаюсь волейболом. По сей день 3 раза в неделю – тренировки.

В общем, веду здоровый образ жизни. Но, увы, мы живем в мире людей. И никто не застрахован, что тебя подставят… Своим ВИЧ-позитивным статусом я обязана бывшему супругу. От кого он заразился, мне неизвестно, да это теперь уже неважно.

Из близких о моем статусе знает только мама. Когда сообщила ей диагноз, она меня морально очень поддержала и утешила. Друзей я в это не посвящала. Зачем? Какой смысл всем рассказывать, что я – носитель вируса. При правильном подходе ВИЧ – просто хроническое заболевание, не более. Свое состояние я поддерживаю АРВ-терапией. Она не доставляет мне дискомфорта. У меня всегда безупречные анализы. За 10 лет жизни с диагнозом "ВИЧ" ни разу не болела. Исключение – спортивные травмы.

Не боюсь, если кто-то из знакомых узнает о моей болезни. Все равно, как будут меня воспринимать окружающие. Главное, как воспринимаю себя я. А у меня нет оснований себя стесняться или не уважать.

Сегодня свою жизнь могу назвать счастливой. Второй раз вышла замуж. На первом же свидании призналась мужчине в своем статусе. Он воспринял это спокойно. Несколько лет мы встречались, а потом – белое платье, голуби, лимузин, шарики, и теперь мы семья.

Помимо работы я уделяю время волонтерской деятельности. Много интересных встреч, знакомств, расширился круг общения. Спортом занимаюсь по-прежнему. Мечтаю о еще одном ребенке: прекрасная дочь у меня уже есть, хочу теперь сына.

По данным на конец 2008 года, общее число ВИЧ-инфицированных в России превысило 440 тысяч человек. Перед вами рассказ одного из этих четырехсот сорока тысяч.

«Надо же, - подумал я, - какой яркий пример. Слово «положительный» имеет резко отрицательный смысл. Надо же... медицина». На самом деле медицина была ни при чем. Одним из самых «медицинских» является выражение «положительная динамика», и тут все как слышится, так и понимается: мол, пациент идет на поправку, утрите преждевременные слезы, родные и близкие. В моем случае все было наоборот: положительный результат анализа на ВИЧ означал, что пациент, то есть я, скорее мертв, чем жив.

Впрочем, поначалу никакого положительного результата не было. "У вас неопределенный результат", - сказала сотрудница лаборатории Инвитро, девушка в халате - таком белом, что он, казалось, источал свет милосердия. "Но так не бывает, - леденея, ответил я. - Нельзя быть немного беременным". Я даже хмыкнул, чтобы самому себе показаться храбрее. Девушка продолжала: "Мы отправили вашу сыворотку в Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом, позвоните им через неделю, вот телефон, они сообщат вам о результате". Полемика была бессмысленной, я подумал, что произошла ошибка, результат ложноположительный, и через неделю все встанет на свои места.

Вообще-то, я не имею права сообщать такие вещи по телефону, - сказала через неделю в телефонную трубку тетенька из МГЦ СПИД, - но у вас, к сожалению, все подтвердилось.

Что подтвердилось? - спросил я.

У вас скорее всего ВИЧ.

Скорее всего или точно?

Точно будет известно, когда мы проведем еще один анализ. Таковы требования Всемирной организации здравоохранения. Но по результатам исследования той сыворотки, которая поступила нам из "Инвитро", результат положительный.

Я скоро умру? - спросил я.

Нет, не скоро. Приходите в понедельник, кабинет номер такой-то. Я вам все объясню.

Что ж тут объяснять-то? - едва ли не вскричал я с горечью. Но не вскричал. Повесил трубку.

Я как-то дожил до понедельника. Это было очень трудно, несмотря на то, что разговор происходил в пятницу. В понедельник в назначенное время я отправился по указанному адресу.

А что там? - спросил таксист, когда я назвал ему адрес. - Ориентир какой?

Я не знаю, - соврал я, и мне показалось, что на лбу у меня крупно высветилось: СПИД. Потом я сказал правду: - Я впервые туда.

Главное здание МГЦ СПИД напоминало сталинскую поликлинику где-нибудь в счастливой курортной Ялте: желтые стены, белые колонны, полуротонда. Из дверей такого здания должны были выходить пузатые передовики производства в чесучовых костюмах и их завитые, напомаженные полноватые жены. Мне захотелось, чтобы у входа образовалась лаковая черная "Победа", а лучше бежевая, чтобы оттуда высунулся вихрастый водитель и специальным кинематографическим голосом произнес: "Товарищ! Закурить не найдется?". Не найдется. Я толкнул дверь и вошел.

Я ожидал, что тотчас услышу стоны умирающих, что в нос мне ударит запах заживо гниющих тел, и отовсюду на меня будет смотреть мое уже почти наступившее будущее. Но будущее мое было неплохо загримировано. По коридорам ходили вполне обычные люди, каких много в метро или на улице, некоторые были с детьми, между ними лавировали врачи и медсестры. На каждую дверь была наклеена распечатанная на принтере просьба отключить мобильный телефон. Я отключил и шагнул в нужную дверь. За столом сидела тетенька. Она улыбнулась мне. Я сел. Мы поговорили минут тридцать. Я узнал о том, что ВИЧ из смертельного заболевания стал хроническим, что вирус можно держать под контролем, ежедневно принимая таблетки, что раньше таблетки давали серьезные побочные эффекты, а теперь почти никаких, вот как наука вперед ушла. Но даже эти чудодейственные пилюли не придется принимать сразу, а только лет через пять, когда вирус размножится до критических показателей, а иммунитет до критических же упадет, и что даже есть какая-то дама, инфицированная в далеком 1985 году, но до сих пор не испытывающая ни малейшей нужды в этих таблетках, называющихся красивой аббревиатурой ВААРТ (высокоактивная антиретровирусная терапия). Я постарался собраться с мыслями. Я сказал: "Можно закурить?". "Пожалуйста, - ответила тетенька. - И я с вами". Тут она достала из ящика стола пепельницу, хотя курение в стенах любого медицинского учреждения строжайше запрещено.

Так закончился мой первый визит в МГЦ СПИД. Я вышел оттуда, чувствуя себя новообращенным. Жизнь моя изменилась бесповоротно, это была все еще жизнь или точнее говоря, все еще не смерть. Ужас через несколько дней сменился эйфорией, эйфория - постепенным привыканием. Первое время было, конечно, странно и трудно. Любой прыщ казался проявлением болезни. Что делает среднестатистический ВИЧ-инфицированный в таких случаях? Лезет в Яндекс, набирает в строке поиска "прыщ симптомы" и читает приговор за приговором, хотя единственное чтение, которое ему показано в этом случае, - это бессмертная классика, Джером К. Джером, "Трое в лодке не считая собаки", глава 1.

«Как-то раз я зашел в библиотеку Британского музея, чтобы навести справки о средстве против пустячной болезни, которую я где-то подцепил, - кажется, сенной лихорадки. Я взял справочник и нашел там все, что мне было нужно, а потом от нечего делать начал перелистывать книгу, просматривая то, что там сказано о разных других болезнях. Я уже позабыл, в какой недуг я погрузился раньше всего, - знаю только, что это был какой-то ужасный бич рода человеческого, - и не успел я добраться до середины перечня "ранних симптомов", как стало очевидно, что у меня именно эта болезнь. Несколько минут я сидел, как громом пораженный, потом с безразличием отчаяния принялся переворачивать страницы дальше. Я добрался до холеры, прочел о ее признаках и установил, что у меня холера, что она мучает меня уже несколько месяцев, а я об этом и не подозревал. Мне стало любопытно: чем я еще болен? Я перешел к пляске святого Витта и выяснил, как и следовало ожидать, что ею я тоже страдаю; тут я заинтересовался этим медицинским феноменом и решил разобраться в нем досконально. Я начал прямо по алфавиту. Прочитал об анемии - и убедился, что она у меня есть и что обострение должно наступить недели через две. Брайтовой болезнью, как я с облегчением установил, я страдал лишь в легкой форме, и, будь у меня она одна, я мог бы надеяться прожить еще несколько лет. Воспаление легких оказалось у меня с серьезными осложнениями, а грудная жаба была, судя по всему, врожденной. Так я добросовестно перебрал все буквы алфавита, и единственная болезнь, которой я у себя не обнаружил, была родильная горячка».

Примерно так я прожил около года: дерматолог, отоларинголог и невропатолог смеялись надо мной первые несколько месяцев, потом я стал просто раздражать их. Потому что нельзя год смеяться даже над Джеромом К. Джеромом, не говоря уж о том, что жизнь грубее и неинтереснее литературы.

"Вы самый мнительный из двух тысяч моих пациентов", - говорил мне инфекционист. Я умножал количество инфекционистов на две тысячи и ужасался степени распространения пандемии. Подобное существование длилось ровно до того момента, пока со мной действительно не случилась неприятность. Опухло горло, стало трудно жевать и говорить, подскочила температура. Я примчался в центр и жестами объяснил, что мне совсем плохо. Мне сделали УЗИ и поставили странный диагноз: калькулезный сиалоаденит. Камень в слюнной железе. "Это связано с ВИЧ?" - спросил я отоларинголога. Он выразительно посмотрел на меня. Мне требовалось хирургическое вмешательство, а ближайшее отделение челюстно-лицевой хирургии находилось в 36-й городской больнице. В МГЦ СПИД мне выдали направление. "Если они вдруг из-за ВИЧ-инфекции не захотят вас брать, позвоните мне, я скажу им пару ласковых", - напутствовал меня инфекционист. Звонить не пришлось. Челюстно-лицевые хирурги сделали свое дело молча и быстро. Когда я уходил, унося в кармане завернутый в марлю камень, один из хирургов вдруг спросил, путаясь в терминах:

А откуда у вас СПИД? Наркотики?

У меня нет СПИДа, - сказал я, еле ворочая языком из-за боли в челюсти. - И, надеюсь, никогда не будет.

Надежды эти, кстати, небезосновательны. Вот уже почти год я принимаю ВААРТ. Поначалу я очень боялся побочных эффектов, но их не обнаружилось. Поэтому все, что от меня требуется, - не нарушать схему приема: три таблетки утром, три - вечером. Иммунитет растет, самочувствие прекрасное. Вирусная нагрузка упала до неопределяемых величин. И даже прыщи отступили. Но главное - отступил страх. Президенту США Франклину Делано Рузвельту принадлежит фраза, сказанная в период Великой Депрессии: «Единственное, чего мы должны бояться, - это сам страх». Я абсолютно уверен в том, что каждый ВИЧ-инфицированный должен выучить эту фразу наизусть. Потому что встречаются и совсем другие фразы.

Однажды я сидел в коридоре МГЦ СПИД, и проходившая мимо меня медсестра вдруг сказала:

Чего нос повесил? Поздно грустить! Теперь тебе только молиться осталось. Молись! Авось, Бог и поможет.

С тех пор я молюсь. Чтоб таких медсестер было как можно меньше или не было вовсе. Правда, Бог тут, боюсь, бессилен.

Медпортал

Читайте также:

История Грасии Виолеты

Исповедь

Меня зовут Грасия Виолета, мне 28 лет. В 2000 году я узнала, что у меня вирус приобретенного иммунодефицита, то есть тот вирус, который приводит к возникновению СПИДа. Я начала принимать препараты для того, чтобы контролировать образование ВИЧ в моем организме, в этом нет ничего сложного.

Я всегда рассказываю историю своей жизни потому, что многим людям интересно, как я заразилась ВИЧ-инфекцией. Ответ прост: я заразилась ВИЧ-инфекцией половым путем, таким способом заражаются 90% людей в мире. Возраст многих из этих людей от 14 до 25 лет.

Несмотря на то, что я заразилась ВИЧ-инфекцией половым путем, я не вела распутный образ жизни, не принимала наркотики и не работала в сфере сексуальных услуг. Просто я была молодой девушкой в поисках любви. Я была уязвима еще и потому, что у меня не было доступа к достоверной информации о ВИЧ. Я стала даже еще более уязвимой, поскольку никто не ответил на мои вопросы и не предложил помощь, когда я столкнулась с одной из самых сложных проблем в моей жизни: сексуальным насилием. Когда мне было 20 лет, я стала жертвой сексуального насилия со стороны двух прохожих, которые напали на меня ночью, когда я возвращалась домой. Сексуальное насилие, направленное против молодых женщин и девушек, напрямую связано с заражением ВИЧ. Такая ситуация является весьма распространенной, однако очень немногим хватает смелости для того, чтобы рассказать о ней и выступить против этого.

Грасия Виолета Росс борется за жизнь и теперь она один из главных борцов за права человека среди людей больных ВИЧ/СПИДом в Боливии. Фото ЮНИСЕФ. Я так и не узнала, кем были напавшие на меня мужчины, но всю свою жизнь я переживаю последствия их нападения. С одной стороны, моя самооценка снизилась, и почувствовала себя грязной и никчемной. С другой стороны, я ощущала свою вину в случившемся. Недоедание стало одним из неосознанных способов наказать мое тело за то, что произошло. Через четыре года у меня развилась анорексия и булимия.

Это чувство никчемности привело к тому, что я захотела разделить свою страсть с кем-нибудь, даже если при этом мое здоровье подвергнется опасности. У меня были незащищенные сексуальные отношения с моим молодым человеком, мы не предохранялись от беременности и венерических заболеваний. Я постоянно думала о последствиях моего поведения, но в то время меня интересовал лишь сексуальный опыт.

Мой образ жизни в тот период казался очень насыщенным, я постоянно выпивала, танцевала, каждые выходные я ходила на вечеринки и чувствовала себя бунтаркой, восставшей против воли родителей. Однако мне стало абсолютно невесело, когда в моих руках оказались результаты анализа. В тот момент я почувствовала, что смерть стучится в мою дверь.

Если вы молоды и верите, что ничто не может навредить вам, вы заблуждаетесь. Если вы верите в то, что любовь защитит вас от ВИЧ, то вы вновь неправы. Если вам кажется, что можно определить ВИЧ-статус по внешним признакам, то вы опять ошибаетесь. Ничто из вышеперечисленного не сможет защитить вас от ВИЧ.

В поисках жизни

Уже восемь лет я живу с ВИЧ. Моя жизнь кардинально изменилась. Когда я почувствовала, что смерть разрушает мою жизнь, я ухватилась за нее, и совсем недавно начала жить по-новому.

После тяжелых переживаний по поводу болезни я осознала, сколько любви может дать мне моя семья. Они не отвернулись и не отдалились от меня, они не осуждали меня. Они просто любили меня.

Я стала менять свой образ жизни, отказалась от тех вещей, которые вредили моему здоровью, и начала искать способы улучшить его. Я бы никогда не поверила, что смогу прожить столько счастливых лет, будучи зараженной ВИЧ-инфекцией.

Очень часто молодые люди ищут человека, которому они могли бы принадлежать, с которым можно было бы пережить прекрасные моменты, но при этом мы нередко забываем об опасностях, которым подвергается наше здоровье.

Молодые мужчины и женщины страдают от эпидемии ВИЧ, но у нас также есть силы, чтобы изменить ситуацию с распространением СПИДа. Я убедилась в этом на своем собственном опыте. В 23 года мне поставили диагноз ВИЧ, но я не опустила руки, продолжила изучать антропологию и получила степень магистра. Я продолжала надеяться, что однажды в Боливии положение людей с ВИЧ-инфекцией изменится, и я боролась за это. Вместе с другими молодыми людьми, больными ВИЧ, мы организовали «РедБол», Организацию людей, больных ВИЧ/СПИДом, в Боливии.

На сегодняшний день «РедБол» является одной из наиболее важных организаций, занимающихся проблемами СПИДа в Боливии. Вместе с нашими партнерами мы разработали проект закона и представили его на рассмотрение государства. Кроме того, мы занимаемся профилактикой заболевания, делясь своим жизненным опытом для того, чтобы люди смогли понять, что все подвергаются опасности заражения вирусом. В то же время мы ведем борьбу с предрассудками и дискриминацией по признаку наличия ВИЧ/СПИДа. Самым важным аспектом нашей борьбы стало создание условий для того, чтобы ВИЧ-инфицированные имели доступ к антиретровирусными препаратам, необходимому уходу, и обеспечение надлежащего уровня жизни. Такие переменны не происходят мгновенно, однако мы уже заметили, что положение людей больных ВИЧ/СПИДом улучшилось во многих отношениях.

Если вы молоды и не заражены вирусом, пообещайте себе, что так будет на протяжении всей вашей жизни. Если вы молоды и заражены ВИЧ-инфекцией, то у таких людей все еще есть надежда. Молодые люди имеют возможность прервать цепочку передачи ВИЧ-инфекции.

Ольга Кузьмичёва, 36 лет

Мне было 20 лет, на восьмом месяце беременности пришла в женскую консультацию. Сдала анализы, прихожу за результатами, а меня просят пересдать кровь в иммунологической поликлинике. Сдала и забыла. Через 10 дней поехала за результатами. Мне сказали, что у меня ВИЧ и предложили искусственные роды. У меня началась истерика, я в тот момент вообще ничего не понимала. Начала заикаться, говорю: «Какие искусственные роды? Вы же понимаете, у меня дома коляска, ползунки, пеленки». Мне сказали: «Кого вы родите? То ли зверюшку, то ли лягушку. Подписывайте!» Я отказалась. Мне казалось, что жизнь закончилась.

Как произошло заражение, вспомнила не сразу. Раньше я употребляла наркотики внутривенно. Начала из-за мужа. Из-за своего характера и какого-то юношеского максимализма, решила его спасти - доказать, что можно бросить. Вот так по глупости и втянулась. Потом был реабилитационный центр, год трезвости. Но случился срыв: на дне рождения подруги мы выпили. Ее муж предложил уколоться, а я тогда уже не особо контролировала, где чей шприц. Потом мне все-таки удалось бросить, позже я узнала, что беременна.

На роды меня отвезли во вторую инфекционную больницу (обычный роддом меня не принял). Там было отделение для ВИЧ-позитивных, кругом наркоманы. Для меня вызвали врача из роддома. На нем были очки и рыжая клеенка. Когда он перерезал пуповину, брызнула кровь. И он заорал как ненормальный: «Если заражусь, я тебя из-под земли достану».

Потом нас с ребенком перевели в одиночную палату. Осень, идет дождь, воют собаки, решетки на окнах, через дверь - наркоманы колются. Я взяла ребенка, положила к себе на грудь и всю дорогу раскачивалась на сетке рабице.

Я не стала скрывать диагноз от родных. Муж поддержал, сказал: «Ну что ж, будем жить, как жили». Свекровь была в шоке и поначалу даже порывалась выделить мне отдельную мочалку, мыло-шампуни. Моя мама до последнего говорила, что это все чушь, обман государства, чтобы деньги выкачать. Лучшая подруга не обратила на это внимания.

Я больше не могла работать воспитателем, и мне пришлось идти продавцом в магазин. Когда там попросили сделать медкнижку, сменила работу. Конечно, меня не имели права уволить из-за ВИЧ-статуса, но это надо ещё доказать. Я же знала, что к чему - осудят, оценят, съедят, подомнут.

Пять лет жила в изоляции с пониманием, что я изгой. Ушла в закрытый мир - моя подружка, муж и дети. Я жила с одной мыслью: «Я умру, я умру, я скоро умру. Не увижу, как мой сын идет в школу, не увижу то-се». И в какой-то момент я приехала в спеццентр и поняла, что все эти люди тоже ВИЧ-положительные. Еще тогда меня очень поддержала свекровь. Несмотря на свою первую реакцию, она все-таки мудрая женщина, поняла, что нужно как-то менять отношение. Стала читать какие-то книги про ВИЧ, а потом подсовывать их мне, говорила: «Оль, давай выходить из этого состояния».

Я стала выяснять, что такое ВИЧ-инфекция, и вскоре мне повезло и я нашла работу на телефоне доверия для ВИЧ-положительных. Со временем начала придумывать буклеты, брошюры. Как-то мне предложили написать сценарий для документального фильма об инфекции. Пришла домой, разложила листы, долго думала, как подступиться. Все вылилось в письмо маме. Получилась исповедь-покаяние.

Режиссер предложил мне сняться в фильме. Я снялась и открыто заявила, что ВИЧ-позитивная. Ни грамма об этом не жалею. Конечно, родные меня отговаривали. Но для меня это был переломный момент, я поняла, что не хочу больше находиться в изоляции, хочу об этом говорить. Фильм получил разные премии, меня даже награждал Познер. Но для меня высшей наградой было осознание, что кому-то помогает моя история.

Мой второй муж был тоже ВИЧ-отрицательным. Когда мы познакомились, я уже объявила о своем статусе, так что он спокойно его принял. Это был абсолютно счастливый брак. Я родила второго сына. К несчастью, когда ему было всего полтора года, муж погиб. И я ушла в работу. Именно после его смерти стала активнее заниматься благотворительностью. К тому моменту я уже организовала свой фонд «СТЭП». Я открыла группу взаимопомощи для ВИЧ-позитивных, стала ездить по тюрьмам и рассказывать про ВИЧ, проводить тренинги, приходила в реабилитационные центры, потом открыла свой, начала проводить акции.

Сейчас отношение к ВИЧ-позитивным постепенно меняется. Во второй раз, пять лет назад, я рожала в обычном роддоме, в обычной палате, и ко мне офигенно относились. Я услышала много добрых и теплых слов в свой адрес.

Хотя все равно все еще сталкиваюсь с какими-то предрассудками. Несколько раз меня отказывались оперировать, приходилось напомнить о своих правах. К сожалению, врачи чаще всего еще более невежественны в этом вопросе, чем пациенты. Шарахаются, пугаются, отправляют в спеццентр.

Ложку мне, конечно, отдельную не дают. Хотя, может, я и не замечаю. Меня давно перестали задевать, у меня есть конкретный ответ на все вопросы, могу спокойно отшутиться. Но при знакомствах с мужчинами мне все еще непросто. Я часто не знаю, как сказать о своем статусе, иногда возникает это чувство неловкости, так что, либо говорю, либо ухожу. Мне не очень приятны расспросы, но я стараюсь понять, что человек просто ответственно относится к здоровью.

Старший сын знает о моем статусе. Когда мне назначили терапию, спрашивал, почему я пью эти таблетки. Мне пришлось сказать, что я проглотила тамагочи и теперь мне придется ее кормить таблеточками. Сын даже какое-то время потом бегал и кричал: «Мама, ты выпила таблетки?»

Сейчас ему уже 15 лет, он все понимает, только в очередной раз спрашивает: «Видел тебя по телеку, что у тебя там опять за акция?» Младшему сыну 5 лет, в этом году участвовал со мной во всероссийской акции по тестированию.

«Никаких мыслей покончить с собой у меня не было»

Екатерина Л., 28 лет

У меня двое детей, люблю читать, живу в деревне в Свердловской области. Уже год, как узнала о своем статусе. Пришла беременная в женскую консультацию, там мне и сообщили. Конечно, был шок, испугалась больше не за себя, а за ребенка. Потому что понимала, что люди с этим живут и живут долго. Об этом говорят и в Интернете, и по телевизору. И никаких мыслей пойти покончить с собой не было.

В женской консультации отнеслись нормально. Правда, в роддоме со мной ужасно обращались и врач, и акушер. Как с мусором. Не передать словами. Даже дотронуться боялись, будто я прокаженная или заразная. Ничем не помогли. Грубили, расспрашивали, как заразилась. Рожала в отдельном зале, а потом перевели в обычную палату. К счастью, диагноз мой не раскрывали, а соседкам я сама не стала говорить.

Я не знаю, как произошло заражение. Половым путем заразиться не могла. Мой партнер был здоров, он проверился, наркотики я не принимаю. Потом я очень много читала литературы, оказывается, можно и в маникюрном салоне заразиться, и у стоматолога, почти в любом медицинском кабинете, где есть инструменты. На маникюр не хожу, но была и у стоматолога, и у гинеколога за последнее время. Сейчас эпидемия, в нашем селе за полгода шестьсот человек заразились.

Во время беременности было непросто: раз в три месяца надо было ездить сдавать анализы из нашего села в город. Терапию очень сложно переносила в первое время. С ребенком вроде пока все нормально. Педиатр к нам по-человечески отнесся. Малыша тоже пришлось везти на анализы в город, в спеццентр - в месяц, три месяца, а потом еще в год нужно будет.

Когда узнала, что у меня ВИЧ, рядом никого не было, поделилась с лучшей подругой. Только потом она быть подругой перестала, хотя она крестная моего ребенка, а я - ее. В один момент у нее что-то щелкнуло, и я стала самым плохим человеком. Никто не знает из-за чего она на меня так обозлилась.

Сначала она начала писать моим родственникам, что у меня ВИЧ и детей надо отнять. Потом она рассказывала о моем диагнозе всем в селе. Писала в «Вконтакте» в группе нашего села, а еще соседнего - когда я там нашла работу в магазине.

Не знаю, как бы я со всеми объяснялась, но мне помог случай. Я хотела перепроверить диагноз и сдала кровь в частной клинике. Пришел результат, а там написано: «Анализ задержан, реакция отрицательная». Я показала эту справку хозяйке магазина, она успокоилась. Также написала заявление на свою бывшую подругу в прокуратуру за разглашение. Сейчас проводится проверка.

Терапию пока принимаю, но при случае спрошу в спеццентре, что означает такой анализ. Когда о моем статусе стало известно, многие лезли в душу, расспрашивали: «А че? А как? А ты знаешь, что про тебя пишут?» Я говорила: «Знаю, у меня есть справка о том, что я здорова». Вопросы отпадали сами собой. Больше негатива было в адрес моей бывшей подруги. Теперь все уверены, что это ее выдумка - просто она решила мне жизнь испортить.

Я чувствую себя вполне здоровым человеком. Иногда печень побаливает, терапия сказывается. Я тогда пью таблетки для печени. Лекарства для терапии нам дают бесплатно на три месяца в спеццентре. Перебоев с препаратами пока не было.

Сейчас мне страшно общаться с противоположным полом. Никаких отношений начать не могу. Мне как-то не по себе. Ведь придется сказать, а говорить не хочется. Это и останавливает. Поэтому в психологическом плане мне проще не общаться с мужчинами. А еще теперь я меньше доверяю людям. Правда, и раньше не особо доверяла, но сейчас еще меньше.

«Я встретила любовь и счастлива со своим мужчиной»

Ольга Еремеева, 46 лет

Я финансовый консультант по страхованию жизни. Никогда не думала, что могу заразиться: вела здоровый образ жизни, проходила диспансеризацию, да и с бывшим гражданским мужем мы в начале отношений сдали анализы, чтобы быть уверенными друг в друге.

В 2015 году муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой. После операции врачи обещали вскоре его выписать, но через три недели перевели в инфекционную больницу и сказали, что жить ему осталось одну неделю, потому что у него СПИД. Так я и поняла, с чем было связано его странное поведение: весь последний год мы не жили с ним вместе, он начал выпивать, потом пропал, хотя и оставлял иногда под дверью квартиры пакеты с продуктами и записки.

Но даже тогда не думала, что у меня тоже ВИЧ. Мало ли, может, он заразился, пока мы не жили вместе. На всякий случай я все-таки сдала анализ в женской консультации. А через три недели мне позвонил врач и попросил зайти. Так и узнала о своем диагнозе. Я думала, что через месяц умру. На работе держалась, а когда оставалась одна, плакала.

Паники не было, но было чувство безысходности. Думала даже, может, все продать, куда-то уехать, отгулять напоследок. Но мы же в России живем, у нас нет таких пенсионных накоплений, не все так легко.

Подозреваю, что мой мужчина в какой-то момент узнал о болезни, но побоялся мне сказать. Потом он даже говорил мне, будто у него какая-то болезнь крови, но я почему-то думала, что это онкология. Мне кажется, он тоже никак не мог предположить, что болен, и узнал слишком поздно.

Когда мы познакомились, он был директором строительной фирмы, человек деловой, достойный. Думаю, заразиться он мог только из-за татуировки - он как раз ее сделал в начале наших отношений. Обиды на него у меня никакой не было, была досада: что ж ты не сказал, можно было со всем справиться вместе.

Большую поддержку мне оказала дочка, хотя уже жила отдельно со своим молодым человеком. Свой ВИЧ-статус я никогда особо не скрывала, но и не говорила о нем всем подряд. Коллегам не говорила, не хотелось, чтобы они нервничали, переживали.

Когда я аккуратненько расспрашивала коллегу, точно ли не положено никаких выплат по страховке при ВИЧ, она мне сказала: «Да ты что, это такая грязь!» Но потом, когда все догадались, она не изменила ко мне отношения, даже намеком не обидела.

Когда делишься с кем-то своим диагнозом, а от тебя не отворачиваются, это самая лучшая поддержка.

После беседы с прекрасным эпидемиологом, который больше психолог, я поняла, в чем моя ошибка. Оказывается, кровь на ВИЧ ни на каких диспансеризациях не берут без нашего разрешения по закону, и тем более если не требуется операция, если видят, что ты социально благополучный человек. Поэтому я почти 6 лет не знала о своем диагнозе. Хотя мы и проверялись на инфекции с моим гражданским мужем, но, оказывается, анализ на ВИЧ в этот пакет не входил.

Да, мне было плохо какое-то время, но если не можешь изменить ситуацию, меняй отношение к ней. Я всегда позитивно настроена, прихожу к людям с улыбкой. И, наверное, это обезоруживает. Я несу людям добро, и у них нет возможности отвечать чем-то другим, даже если они знают о моем статусе. Многое зависит и от нас самих. Бывает люди недопонимают, но, когда открываю статус, я стараюсь информировать их.

Люди, живущие с ВИЧ, не любят, когда их называют ВИЧ-инфицированными, предпочитая более нейтральное «ВИЧ-положительные». В переписке в сети Интернет они обращаются к своим знакомым с пожеланиями здравствовать со словом «плюсики»: «Здравствуйте, плюсики!» Я бы сказал, что эта одна из форм взаимной поддержки словом, которая «плюсикам» очень нужна. Мы ведь живем в довольно жестоком и равнодушном мире, где каждый сам за себя. Жестокость и равнодушие усугубляются и усиливаются, когда у человека обнаружили пока еще неизлечимую болезнь.

Россияне начинают интересоваться проблемой ВИЧ-инфекции, если она касается их самих: где можно сдать кровь на ВИЧ и какую цену придется заплатить за анализы (хотя обследование на ВИЧ-инфекцию, в том числе и анонимное, должно быть доступным в любом медицинском учреждении и проводиться для граждан РФ бесплатно). Они, иногда с запозданием, интересуются путями передачи ВИЧ-инфекции и можно ли заразиться ВИЧ при определенном стиле собственного поведения. Позже их мучает вопрос как они могли получить ВИЧ.

Тем, как живут ВИЧ-инфицированные, мало кто интересуется (судя по количеству запросов в Интернет). Меня не коснулось – и ладно! Между тем истории отдельных людей могут дать наиболее полные и достоверные ответы на интересующие и пока еще не интересующие вас вопросы. Вот несколько таких историй (имена изменены).

История первая.

Степан работал хирургом и, как многие врачи, имеющие отношение к хирургическим операциям, был кадровым донором. Кадровый означает проверенный неоднократными кроводачами и обследованный на ВИЧ «вдоль и поперек». Хороший специалист с отличным характером, общительный, всегда находящийся в центре дружеских компаний во время редких застолий (вопреки распространенному СМИ мнению у врачей на них не хватает времени). Известие о положительном ВИЧ-статусе было полной неожиданностью: Степан был обследован на ВИЧ по эпидемиологическим показаниям, после того, как у женщины, донором крови он был, была обнаружена ВИЧ-инфекция. Вопрос о том, как и где он мог заразиться, Степана, гея, не мучил. Здесь важно то, что эрудированный врач не имел достаточных знаний о путях заражения ВИЧ и не смог себя защитить. Считая, что СПИД далеко и его лично не коснется. Не случилось.

О заболевании Степан рассказал только заведующему отделением, который к ситуации отнесся с пониманием. Когда заведующий сменился, Степан сделал то же самое. И о заболевании узнали все коллеги. Степана сначала отстранили от участия в операциях, затем определили в анестезиологи и потом – «задвинули» в патологоанатомы. В строгую изоляцию. Но больнее всего стало, когда на его день рождения не пришел ни один из коллег. Мучило чувство вины перед женщиной, которой он хотел помочь (она позднее умерла от своего заболевания). Посещали мысли о суициде. Но работать в больнице стало невозможно.

Степан пришел в общественную организацию. Помогал сначала в качестве волонтера, а потом стал сотрудником проекта, помогающего людям их «групп риска». За счет средств зарубежного гранта. Он был великолепным тренером: позволяли и образование, и характер. А также – личная мотивация и желание помогать другим. Принял участие в международных тренингах и конференциях по ВИЧ-инфекции. На одной из них, в Барселоне, познакомился с таким же, как он, специалистом – из Англии. Стал учить английский, потом уехал к своему другу в Великобританию. Трудолюбие и упорство позволили ему сдать экзамен сначала на право работать сначала средним медработником, позже – врачом. До сих пор Степан сотрудничает с НКО, делает переводы по ВИЧ-инфекции. Живут с другом семьей, счастливо, их брак зарегистрирован.

История вторая.

Иван был врачом, акушером-гинекологом. В поле зрения специалистов службы СПИД попал при проведении обследования медработников больницы на ВИЧ. Эпидемиологическим расследованием было установлено, что его жена была также инфицирована. Выяснилось, что зная о своем диагнозе, он передал ВИЧ половым путем сестре жены, а та – своему мужу. Из роддома пришлось уйти работать по специальности, но в Центр СПИД. Жесткость российского законодательства в отношении передачи ВИЧ человеком, знающим о своем диагнозе, другому лицу и обязанность специалистов сообщать о таких фактах в правоохранительные органы, стали причиной возбуждения против него уголовного дела.

Кстати: в наше время прокуратура обязывает специалистов передавать эти данные, когда регистрируются случаи инфицирования ВИЧ несовершеннолетних, даже если от потерпевших нет заявления в правоохранительные органы. Если бы Ромео и Джульетта жили в наше время, а у Ромео болел ВИЧ-инфекцией и он, зная об этом, половым путем инфицировал Джульетту, вариантов бы у него не было: Ромео попал бы в колонию.

С Иваном всё закончилось трагично: накануне начала судебного заседания, в котором свидетелями должны были выступать его нынешние коллеги, он покончил с собой – ввел в вену препарат, вызвавший острую сердечную недостаточность.

История третья.

Кира – молодая симпатичная женщина, ровесница моих старших сыновей, врач, имеет любящего мужа и ребенка. Только при разговоре постоянно срывалась на плач… И дело не в том, что она – пациентка Центра СПИД, то есть живет с ВИЧ. Для нее известие о своем ВИЧ-статусе не было таким тяжелым, как последующие события, которых уже слишком много для ее возраста.

Сначала – предательство собственной матери. Самый дорогой человек сделал то, что не укладывается ни в какие представления о человеческих отношениях: она сообщила об ее диагнозе главному врачу медицинского объединения, в котором Кира успешно работала и была на хорошем счету как профессионал, любящий свое дело.

Потом – разговор с главным врачом, работодателем. Предельно жесткий, после которого Кире пришлось уволиться. У нас ведь легко уволить человека (так не без оснований считают работодатели) – всегда найдется за что. Но существует разница между незаконным увольнением и увольнением человека с той же самой формулировкой, но по причине, которая остается «за скобками» – из-за диагноза. Мало того. Поскольку главный врач (теперь уже бывший) руководил объединением медицинских учреждений одного профиля, он сделал все, чтобы Кира не смогла трудоустроиться ни в одно из них.

Кира продолжала работать по специальности в частной клинике, в которой она подрабатывала раньше (врачу тяжеловато прожить, работая на одну зарплату). До тех пор, пока главному врачу и этой клиники не сообщили об ее диагнозе. Сообщила бывшая коллега.

Она сделала попытку трудоустроиться еще в одну больницу, начала оформляться (вакансии по ее специальности есть) – до той поры, когда очередь не дошла до обследования на ВИЧ. Абсолютно незаконного обследования, поскольку освидетельствование на ВИЧ в данном случае вообще не предусмотрено. Другая бы (как не одна она) попросила кого-нибудь обследоваться вместо себя… но она порядочный человек.

Вот такая история. Киру принуждали к тому, чтобы она вычеркнула из жизни 11 лет учебы и работы в любимой профессии. Ее мама продолжает делать все, чтобы отравить ей жизнь, сообщила о диагнозе Киры всем родственникам, затем – ее друзьям и знакомым через социальные сети. Сейчас угрожает ей тем, что сообщит о ее диагнозе в детский сад, в который ходит ее дочь. Кстати, и дочь и муж – ВИЧ-инфекцией не болеют.

Можно долго рассуждать о врачебной тайне и профессиональном долге. Но теория – одно, а наша жизнь – совсем другое. Кира обращалась в правоохранительные органы и в прокуратуру, но в ее случае люди, призванные охранять граждан и следить за соблюдением закона, не увидели поводов для реагирования. У Фемиды же на глазах повязка и плохой слух. А, может быть, и нет сердца.

К счастью, эта история – с хорошим концом. Кира трудоустроена, работает по специальности. Но это скорее исключение, чем правило.

Люди, живущие с ВИЧ – точно такие же, которые живут без ВИЧ-инфекции. Они отличаются от остальных только тем, что у них в организме есть вирус. В остальном среди них такой же процент умных, дураков, подонков и любящих родителей. Все как у все людей. Но они еще живут в условиях дискриминации и навешанных ярлыков.

А дискриминация – следствие низкой информированности людей о ВИЧ-инфекции, о путях передачи ВИЧ, о том, как можно заразиться ВИЧ и как нельзя. Совершеннейшая глупость возлагать ответственность за низкий уровень информированности детей, подростков, взрослых на самих людей. Государство по Закону должно выполнять свои обязательства и организовывать профилактику и наркомании, и ВИЧ-инфекции. Пока что государство остатки этой работы и накопленного опыта разрушает и имитирует бурную деятельность в форме периодически проводимых акций. Утилизируя бюджетные средства и предпочитая не замечать, что эта «активность» не способна привести к снижению заболеваемости.

Закрывать глаза на это глаза – не только глупость, но и преступление.